我不喜欢叫他患者，因为在跟他或长或短的交流、以及他妈妈的描述中，我觉得他甚至比我们大人都要阳光、乐观，很想把他当作自己的朋友，时常在心里赞叹，「真是好孩子」。
还在像小树一样努力生长的年纪，就要面对命运的一堵墙，被黑影挡住了，他却选择踮起脚，看看阳光，把这堵墙上画满五彩斑斓的图画。
翻开旭阳妈妈的朋友圈，几乎都是旭阳画的画儿，不是随便画一画，这些画里有天赋、有热爱，更有他看世界的小哲学。
他喜欢勇士、超人，每一副都色彩明媚、每一个人物都是笑着的，或许在这个男孩子心里，他就是那个勇士、超人，所以每当我跟他聊起疾病，聊起那些难受的过程，他都是云淡风轻的带过，「还行」是他最常说的一个词，让我这个大姐姐都觉得他很酷。
我问旭阳妈妈为什么愿意接受我们的采访，因为对于家长来说，这需要很大的勇气。旭阳妈妈说：「就是想让更多的人了解这个病，少一点误区，也能通过我们的事鼓励到更多人」。
在中国，平均每 1 小时，就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤，这个数据是根据全国肿瘤登记中心的最新数据「中国每年新增 3～4 万名儿童肿瘤患者。」而推算出来的。
但还有一种肿瘤，因为早期症状容易被误以为是生长痛而耽误治疗，让很多孩子疼痛、难受，它就是我们今天要说的骨肿瘤。
「那段时间孩子总嚷嚷说腿疼，我也没太在意，以为是长个子，腿疼很正常。过了一段时间情况没有好转，反而疼痛的程度加重了、频率也变多了，半夜还会被疼醒。
旭阳妈妈回忆，「自责，非常的自责，就是总在心里反反复复的想，为什么刚开始的时候孩子说腿疼，我们都没当回事儿，不带着去医院看看呢？」
这也是为什么我们要采访这些孩子和家长的原因，虽然采访过程中时常感到惭愧，觉得让他们再次回忆伤痛于心不忍，但每当多了解一些这个病，看到那么多因为误区而耽误治疗的孩子，就会更加坚定要把这些故事说出来。
骨肿瘤最明显的症状就是疼痛，它的疼有一些特点，四肢疼，且疼痛部位在深部且强烈，也就是说不是皮肤处疼痛；孩子一般白天没什么太明显的痛感，往往都是晚上疼得睡不着，甚至可以摸到肿块，还会伴随发热、不适、体重下降的情况。
在旭阳发现骨肿瘤后，采取了积极的治疗，病情得到控制。现在他还经常画画，出去玩儿的时候，大自然的一草一木都能被他捕捉到可爱之处，成为他画画的灵感。
因为懵懂、更因内心单纯，所以无所恐惧，癌症在很多孩子面前失去了可怖的面目。面对疾病他们的乐观是发自内心的一种生命力，他们不会觉得命运不公，不会摇头叹气问「为什么会是我？」。
心无杂念的接受治疗，疼了就忍一忍，实在不行就哭出来，然后擦干眼流继续治，遇到开心的事也还是会开怀大笑，在他们身上，勇敢的活着是一种本能。
但是，家长们也应该明白，孩子们还没有经历过完整的人生，对疾病没有什么概念，更重要的是，他们缺乏语言技巧来表达感受与需求，更没有法律与伦理上的自主决定能力。
现在有很多专业的医疗机构和医生团队，在做儿童舒缓治疗的服务，孩子是最适合通过音乐疗法等进行心灵疗愈的，一切的辅助治疗都是为了让他们更舒服一点。
让他们明白，人生实苦，但请你足够相信，你可以勇敢前行。虽然有时候对他们来说这些道理明白的太早。
在北京大学肿瘤医院的心理治疗室有专门针对癌症患者家属的心理治疗，如何正确面对疾病甚至是死亡，是每一位家属要学习的一堂必修课。
「为什么是我家的孩子？」这大概是每个家长都会不停追问的，这个时候其实就需要通过专业的人士家庭提供生理、心理、精神、社会全方位的关怀，这些都有助于提高孩子的生存质量。
其实不让他们疼，是他们最基本的权利，而且 2012 年，世界卫生组织（WHO）指南将如何选择和联合应用止痛药物，以此控制儿童的持续性疼痛，进行了系统化的总结，他们将疼痛划分为轻度、中度和重度，并认可早期适时的使用普通药物和阿片类药物镇痛。
痛苦中的希望是，这些孩子很多时候是可以治愈的。除了医疗，我们能给予他们的更多的是以心灵温暖心灵的帮助。
比如，如何与孩子们谈生死，如何告知坏消息，如何帮助面临死亡的孩子减轻导致他痛苦的症状，这都是需要专业的心理肿瘤医生去处理的事情。
曾在一次报道中看到，国际儿童舒缓护理组织首席执行官 Julia Downing 介绍，目前，全球有超过 700 万儿童需要舒缓治疗，这些孩子有 49% 生活在非洲。
2015 年去世的孩子中有 1/3 都经受了严重疾病的痛苦，他们生前都需要舒缓治疗和疼痛缓解。其中英国有 49000 名生命受限制或病情危及生命的儿童，大约有 8000 人进入临终关怀医院。
让人欣慰和倍受鼓舞的是，近年来，在我国有一批专业人士和志愿者，他们为了儿童肿瘤的努力着，从预防到治疗，从小孩到家长，从身体到心灵，越来越多的人加入进来。
「如果我们反正要掉落、死亡，那为什么还要来这里呢？是为了太阳和月亮，是为了大家一起的快乐时光，是为了树荫、老人和小孩子，是为了秋天的色彩，是为了四季，这些还不够吗？」