自世界安宁缓和医学日以来，各方力量纷纷投身其中，举行了各种宣教以及培训工作，推动了“安宁缓和医疗”概念的普及并培养出了一批批优秀的践行者。这些热情满满的践行者，是如何运用于实际临床工作呢？我们一起来看看发生在北京协和医院的安宁缓和医疗故事吧！
每当听到“白血病、淋巴瘤、化疗、骨髓移植等”，很多人会联想起一段段凄美爱情故事，想起那些与疾病顽强抗争最终失败的名人们。然而现实生活不是影视剧，大多数人对血液病的认知是神秘而恐惧的。
血液系统肿瘤病人时常命悬一线，亲人不舍，整个家庭都经受着巨大的煎熬和沉重的负担。血液科医务工作者却像一位刀锋上行走的卫士，既要敬畏生命，又要心存柔善。
本次讲座特邀北京协和医院血液科庄俊玲教授为大家分享《血液系统肿瘤的缓和医疗-不想放开你的手》，会议由北京协和医院缓和医疗组组长宁晓红教授主持。
庄俊玲教授首先从自己父亲生死攸关的一次脑出血经历开始谈自己对死亡的认识。尽管每天医院里都有生离死别的场面，但当亲人躺在重症监护室(ICU)中生死未卜的时候，做为家属的医务工作者也如同常人一样，恐慌、质疑甚至逃避。在传统文化中，我们中国极少提及死亡，认为这两个字不吉利，仿佛死亡并不存在。而我们永远不知道死亡和明天哪个先到来，因此应该在普通人群中也开展死亡教育。
面对生死，医生会表现出两面性，有时候是从死神手中抢夺生命的超级英雄;有时候却是看惯生死离别的冷面判官。从很大程度上说，医生的水平体现在对治疗时机的准确把握上。尽管血液肿瘤患者在过去20年间生存期已经得到显著改善，然而化疗究竟何时进，何时停，即使再高明的医生也没法做到百分百完美。接下来的两个病例就说明了这一点。
第一例是一个18岁的白血病男孩，借助水滴筹平台借钱治病。经历了2次高强度化疗，疾病均未缓解。高热不退，全身出血，死亡风险极高。因其存在FLT3基因突变，符合国外靶向药物临床试验入组标准，在接受新药治疗后，疾病完全缓解，并接受了弟弟的骨髓移植，目前随访一年半尚未复发。
第二例是一位83岁低危多发性骨髓瘤患者，合并多种共病，在第一疗程低强度化疗期间，因感染及呼吸衰竭而死亡。对每一例患者医生都会竭尽全力，而努力却可能换来截然不同的结局。医生有时候后悔自己做的太少，但有些时候却是过度治疗，冒了不该冒的风险，患者经受了痛苦，甚至加速了死亡的进程。
因此，我们医生也应该认识到，死亡并非医疗的无能，而是生命自然进程。袖手旁观肯定不可取，而过度医疗也不可取。
当血液科医生真正面对临终病人时该怎样做?庄俊玲教授认为：我们并不专业，或者说没有接受过正规的“培训”，所以面对垂危或不久于人世的患者，我们还是在疾病或科学层面寻求解决办法。而临终这段时间家属和患者是否非常清楚他们的需求和治疗目标，这些需求能否得到满足才是最重要的。充分沟通是实现这些的重要保障。目前医患间的沟通方式主要有三种：①家长型，医生权力至上，家属绝对服从;②资讯型，医生罗列各种临床可能性，让患者或家属自己选择;③解释型，充分告知循证医学证据，医患共同决策，共同承担结果。很多时候，充分“话疗”，甚至胜于化疗。充分沟通临床预期，如果治疗，可能的结果和风险是什么，如果不治疗，我们还能做什么来减轻病人的痛苦，满足他的愿望……其实医学和科学能够解决的问题非常有限，对于临终病人，积极思考和面对死亡，让病人有尊严地离开这个世界，才是对生命最大的尊重。
最后庄俊玲教授讲述了诺贝尔和平奖获得者特蕾莎修女的故事，她从来不为自己，把一切都献给了穷人、病人、孤儿、无家可归者和垂死临终者。她曾经说过 “The good you do today, people will often forget tomorrow; Be good anyway”。对于医生而言，“医者父母心”就是对”Be good”最好的诠释。
血液病房一位重病病人的两个家属也来到教室，希望寻求一些帮助，庄教授介绍了这位患者治疗的困境及缓和医疗介入的渴望。
患者是一名52岁的女性，晚期淋巴瘤，经历了2种方案化疗，均未能控制病情，而且出现了严重的肺部并发症，呼吸衰竭，随时可能危及生命，化疗不能继续，肿瘤还在快速增长。家属愿意付出一切代价积极救治。在询问中我们得知，患者本人处于半知情状态，只知道是淋巴瘤，希望积极治疗，自己有信心与疾病抗争到底，期盼着治好后回家。但呼吸困难，腹胀、乏力、失眠每天都在折磨着原本不堪一击的身躯。新药价钱昂贵，疗效不确切，治疗风险高。家属要求尽一切努力治疗，坚持陪伴期待奇迹发生。
尽管目前无法进行针对肿瘤的治疗，但不能眼睁睁地看她经受痛苦，应该积极进行症状控制，让患者饮食、睡眠等基本需求得到满足。只要有机会，一定努力尝试新药。刚才庄教授也提到，具体用药的过程其实很简单，但把握治疗时机、制定适合患者的医疗决策最难。对症治疗其实是解决患者每时每刻经历的最实际的问题。当治疗陷入困境，死亡已不可避免，有限生命开始按照天数倒计时，我们究竟该怎么做值得思考。而且这种治疗在她身上可能还会带来新的问题和伤害。我们在思考的时候，还可以马上做到的是多陪伴，让她说出自己的愿望，尽可能帮她完成。现在，患者和家人看上去都非常积极地要求治疗，都不愿说出放弃两个字，怕留下遗憾，换个角度看，恰恰是一直回避讨论即将到来的终点话题，导致患者和家人不知不觉中让宝贵的分分秒秒偷偷地流逝掉了...当前需要努力想的是，如何让患者走好，让家人少留遗憾和痛苦，就是帮助达到生死两相安。
20多年前她送别母亲的经历。父亲离世不久，母亲也垂危卧床，那年她才20出头，刚参加工作。对这个女儿，母亲眼睛里都是放不下，不忍心。双方都意识到要失去对方，但谁都不愿意捅破那层窗户纸，害怕谈论死亡伤害彼此，最终选择压抑情感，母亲遗憾离世。
母亲过世后，她每天都活在痛苦中，因为她不知道母亲对自己的安排是否满意，生前优雅讲究的母亲希望穿什么衣服和大家告别，家中各种遗物该如何安置，甚至父亲的遗物该如何处理......最终她用了6年时间才慢慢消化了这种痛苦。
她特别提到了一个细节，离世后她选了母亲喜欢的一件夹衣，可老话儿讲送葬要穿棉衣。这时母亲的一位朋友把棉花絮在夹衣里，让她穿上告别。这虽然是整个过程中的一件小事情，却是最让她慰籍的地方。
逝者已逝，而生者的后悔与自责却久久不能平息。如果时光可以倒流，尽管终点依然临近，她愿意和母亲进行一次温暖轻松的对话，问清楚她的愿望，完全按照她的想法帮助母亲安排身后的各项事情。
这名护士完全理解刚才那位家属急切的需求和强烈的不舍，但她想用自己的经历告诉那些还在经历临终痛苦的亲人们，让病人善终才是最好的选择。病人已经痛苦地离世了，她不希望生者延续这些痛苦和遗憾，久久不能疗愈。
如果死亡已经临近，在这段可预知的有限生命里，希望越来越多的家属懂得：多陪伴病人、让他/她按照自己的意愿有尊严地离开这个世界是正确的选择。希望越来越多的人们在生命终点之前有机会说出自己的心愿，从容平静地走完自己的一生。
一位新入学的博士生说：“听了庄老师的讲课，我觉得好辛苦!做医生真是不容易”。宁晓红医生对他说：“学习缓和医疗的理念和做法，相信再次遇到这样的情况，你会更从容地帮助到他们，那时候，你将是一个温暖而有力量的医生”。
后记：讨论第二天，两位家属平静地带病人离开了血液病房，家属及病人都很释然，回去后见了相见的人，不到一周离世。