在面对死亡这个问题时，患者和家属都是畏缩后退的，不敢往前想，哪怕往前想一点都觉得是“罪过”。但其实，没有人就天生知道应该如何面对死亡，医生也是。其实，很多医生也对死亡闭口不谈，只谈“怎么活”。但死亡总是会来的。如果医生、患者和家属都没有充分准备，死亡突然来临，每个人都很难接受。北京协和医院老年科副主任医师宁晓红分享了她从一个懵懂的医学生，成长为临终“幽谷伴行者”的心路历程。以下是她的口述：
我学医8年，毕业于中国协和医学大学。当学生的时候，我并没有学习过“死”，也没有遇见过“死”。离死亡最近的一次，就是听说某床马上要出院了，然后突发肺栓塞，下床的时候一下子死了...
我亲身经历过最类似死亡的事情是一次，老师说，宁大夫你去换个药。然后我就领了一个年轻的女患者到换药室。我忘了我做了什么，那个患者倒在了治疗床边。我吓得赶紧奔出去找老师，其实患者就是疼得晕厥过去。只有那次，我觉得好像跟死亡有了一点接触，但是其实又完全不是。
开始当医生后，我才接触了死亡。那是一个特别年轻的女孩，20多岁，得了颌面部的淋巴瘤，住在感染科。淋巴瘤化疗后，发生了严重感染，呼吸功能衰竭。我那时候刚刚成为一名实习医生，跟着我的住院医生老师值班。我值班的那一天，她要死了，呼吸困难，氧低，抢救时要用一个麻醉机，黑色的罩子，罩在她脸上。我那时候什么也不懂，只记得上级医生嘱咐我，你按住了，要不然就会漏气。然后我就一直按着面罩，看着她喘气，呼吸时把密密麻麻的小血滴喷在麻醉机的面罩里。
我现在已经记不清当时我是否有恐惧，或者任何想法。因为我的工作比较简单，按住面罩就行。其他所有事情都是我的领导在做。住院医生老师指挥用药，跟家属谈话，又把总值班叫来帮助用药，跟家属谈话，然后再用药……我只是从头到尾按着面罩。
最后患者死了，我竟没有什么特别的感觉，我应该做什么？是否能够做得更好？什么都没有，这就是我年轻的时候。
医生的这份工作让我迅速成长。一方面，我为自己可以当协和医院的内科大夫而自豪。但很快我又觉得不应该选内科，那么累挣钱还那么少；同时我也觉得自己变得厉害，处理这个患者、那个患者都没有问题。这是我作为医生，一个非常真实的成长心路。
在这个过程中，我也开始遇到很多困惑。2003年“SARS”时，我们病房里就隔离了几例疑似“SARS”的患者。我们科只剩几个医生轮着24小时值班，照顾患者。医生下班后就在宿舍里隔离，不能回家。
我带着一层一层厚厚的口罩查房时，那个男孩儿远远地就开始问，“大夫来了吗？大夫要给我转到ICU去了吗？”
男孩不怕去ICU，他很憋气，很想去ICU，很想活下去。我看看他，又看看她妈妈，我忘记我问了什么，我就离开了房间。我不知道我该跟他说些什么，我知道他就要在这个病床上离世。
还有一位患者直接影响了我的职业选择。他是一位食道癌的患者，从内蒙古来的。在协和做的手术，协和做的化疗，协和发现了复发，又到肿瘤内科来做化疗，一次一次地做。我每次都是一个非常能干负责的主治医生，给他做化疗，给他做评估。还不错，再做；进展了，换方案再做；又进展了……直到有一天实在没有办法再化疗。
这个患者出院后的一天，他家人联系我，一定要见一面。我就约在会议室门外，匆匆忙忙跟家属见了一面。家属问：“宁大夫，真的没有办法了吗？”我记得当时我的回答是：“真的没有什么方案可以用了。”
这件事情让我非常痛苦。之后我一直在想，我怎么能帮助这些患者？我现在已经不是一个学生了，我已经是一个非常有力量的医生，应该怎么帮助他们？
2008年，经刘端祺老师介绍，我加入了北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会，开始关注癌痛治疗。在这个过程中，我又听到一个词，叫“姑息治疗”。
2012年底我去了台湾，是我人生中最重要的一次学习过程。我简直闻所未闻，医院会专门给临终患者开辟一个病房，还有志愿者、厨房和钢琴。我特别震撼，每天以泪洗面，看一个片子、看一个学校、听一个大体老师的故事，都要哗哗的掉眼泪。
我发现，面对临终患者，原来有这么一片天地，有这么多一些事情可以做。我开始有了变化。我记得，2015年我去宁夏支边，我们查病房出门诊，给当地医生讲课，我都会讲癌痛治疗，讲姑息治疗。我那时候觉得自己还是笨笨的，讲也讲不好，实践更谈不上，但就是满腔热血地喜欢着这个领域。
台湾学习后，我特别想推广缓和医疗，但只有热情，技术上还不够成熟。我印象非常深的是接诊过的一个得结肠癌的公司老总。他是一个雷厉风行的人，每次住院都没有家属，只带一个男秘书。他说这事不用麻烦家人，就秘书给我办了，办住院，办化疗，打完化疗走人。
我最后一次看到他时，是他的主管医生请我会诊。老总背朝门躺着，显得十分瘦小。我进病房后，看到了他的正脸，呆了几秒钟，就忍不住开始哭。我心里真的很替他难过，曾经那么能干的一个人，变得那么形销骨立，而且腿已经不能动了，腹水胀满，只能这样躺在床上大喘气，我特别受不了。我就劈里啪啦掉眼泪，停不下来。
患者的妹妹过来，拍拍我肩膀，给我拿纸巾。患者对我微笑，点点头安慰我，“没事的，宁大夫，我挺好的，没事的。”
我觉得很挫败，我没有提出任何建设性的意见。我很想帮助他，但是我只有想法，没有行动力，我就狠狠地哭了一通，又走了。那时候的我，很有同理心，但是还不能发挥同理心的力量。
2012年至今，我不断地将“缓和医疗/安宁疗护”的理念应用于我的临床实践中。现在，我觉得自己越来越有力量。晚期患者来的时候，我会辨识和理清他们的需求，针对性地给予帮助。
我曾接诊过一位60多岁地女性，她已经看过3个肿瘤内科的医生了。我问她，“你希望我怎么帮助你？”她回答说，“宁大夫，我也没有想好。我是胰腺癌，肝转移，我不想要穿刺，穿刺也治不好。我挂号之前研究过你，你是搞这个专业的，所以我来找你。”
她拿出一张A4纸，上面写着满满的问题。她就一个一个问，“我知道我是晚期了，我决定和我的家人一起去旅行。可是胰腺癌很容易疼，所以宁大夫，你可不可以给我开点止疼药给我备着，揣兜里，我疼的时候可以吃。”我说，“好，这没有问题。”
“我现在拉肚子，医生说我拉肚子跟我胰腺癌有关，可是拉肚子出门不方便。宁大夫，你给我开点止泻药，让我可以出远门。”我说，“可以，没有问题。”
“我这个病下一步会发展成什么样子？我准备在家里，不去医院。可是家人不知道怎么照顾我。你可不可以跟我家人讲讲，我后边什么样子，他们应该怎么样去照顾我？”这个患者一口气问了林林总总十多个问题。
每次随访时她都会问，“宁大夫，为什么我还不疼？我啥时候疼？”然后我说，“不疼好啊，祝贺你哦，我也不希望你疼。”“以后我会疼吗？”“不是一定，但有可能，你有止痛药，我会告诉你用哪个、怎么吃。”
有一次复查时，她病情恶转，开始出现腹水。她告诉我，“宁大夫，我觉得下次我可能就来不了了。但我会让家人来，希望您继续指导他们，让他们在家里照顾我。”我说，“你放心，我会一直帮助你。”
在我学习完缓和医疗/安宁治疗的理念后，我平静地知道该给患者提供什么样的帮助。我不再像以前当肿瘤内科医生的时候那样，非常执著地劝说患者按照医生的意愿去做，去穿刺，去活检，去化疗，因为我觉得这位患者已经很明白自己想要什么了。我陪伴她8个多月后，她安然离世，我觉得这个帮助的过程很成功。
我也曾接诊过一位三甲医院高年资主任医师的父亲。主任医师亲自推着她父亲进来，老人已经很没有精神了，头都抬不起开。主任医师说，“宁大夫，我爸有这些病。你看，我现在该做什么？”
我说：“其实我们可能需要做一些准备，因为他要走了。家里人有没有要探望他的？他嘱咐过什么吗？还有没有什么心愿需要我们帮他实现？”
后来，我收到了她的微信，非常感谢我。她爸爸5天后就走了。她觉得我的这番判断和嘱咐对她很有帮助。
我想说的是，即便是专业的医务工作者，也可能很难预知死亡。因为那个时候她只是一个惊慌失措的伤心的女儿，不是医生。而且很多医生对于死亡的判断也没有那么准确和敏感。医生判断的生存时间往往比实际更长，“没事儿的，还有一两个月”，结果患者很快就离世了，家人和本人都没有充分的准备。
从我的实践中，我觉得绝大多数医务人员并不知道死亡相关的帮助细节，因为没有接触这样的专业教育，他们也不知道家属遇到问题时我们可以如何帮助。作为一个医生，不是天生就知道关于死亡的知识，而且缓和医疗/安宁疗护的知识也不容易运用好。有时候医生也很矛盾，我如何告知坏消息？什么时候开始说？这种实践在开始的时候是非常困难的。
医生的成长很不容易，医生也不像我们想的那么强大。其实对于死亡，家属知道的不见得比医生少。所以我们更鼓励患者和家属有要求、有困惑就提出来，要和医生商量。不要觉得医生肯定比我知道得多，医生肯定会告诉我最好的答案。医生也需要来自患者和家属的信任和鼓励，大家一起想办法，才能更好、更从容地处理好患者宝贵的临终时光。